El ministeri de sanitat publica el document de consens sobre SQM.

 

La ministra de Sanitat, Política Social i Igualtat, Leire Pajín, ha presentat el primer document de consens realitzat a Europa sobre la síndrome de Sensibilitat Química Múltiple (SQM). L’objectiu principal d’aquest document és contribuir a un major coneixement de la SQM i facilitar als professionals sanitaris la presa de decisions sobre la prevenció, el diagnòstic i l’abordatge terapèutic d’aquesta dolència.

El mes de febrer de 2010, en el marc d’una reunió en el Ministeri de Sanitat, va formar-se el “Comité Nacional para el Reconocimiento de la SQM”, comitè format per les següents organitzacions: ABAF, ACAF, AFCISQUIM, Alas de Mariposa, ALTEA-SQM, APQUIRA, AQUA, ASQUIFYDE, AVASFASEM-AVASQ, ENA, MERCURIADOS, Plataforma Estatal contra la Contaminación Ambiental, PLATAFORMA PARA LA FM-SFC-SQM… Aquest comitè va proposar al Ministeri de Sanitat una llista de metges per a treballar conjuntament amb el ministeri, a fi d’arribar a consensuar un primer document sobre la Sensibilitat Química Múltiple (hipòtesis d’etiologia, diagnòstic, tractaments, repercussions laborals i socials…).

Són moltes les llacunes existents sobre les causes de la SQM, el seu origen i mecanismes d’acció, la qual cosa ha dificultat el desenvolupament d’una base clínica científica que permeti el seu diagnòstic i tractament. Aquestes dificultats han motivat que les persones afectades per SQM sovint s’enfrontin a situacions en les quals els seus símptomes són confosos sent derivades a diferents especialistes amb el conseqüent retard en el diagnòstic, la qual cosa unit a la no existència, en l’actualitat, d’un tractament adequat té conseqüències físiques, psicològiques i socials tant per a les persones afectades per SQM com para les seves famílies.

Aquest primer document de consens ha comportat un treball laboriós i encara presenta força mancances, però admet l’existència de les persones afectades per aquesta malaltia i s’esdevé un gran avenç de cara a un futur reconeixement de la SQM..

Accés al Document:

Notícia sobre la reunió mantinguda al departament de salut el dia 24 de novembre de 2011.

La Plataforma de Familiars FM-SFC i l’ACAF estàvem convocades a una reunió amb el nou Director General de Regulació, Planificació i Recursos Sanitaris, una reunió en la que en teoria havíem de rebre informació sobre  la veritable implementació de les Unitats Hospitalàries Especialitzades en FM i SFC . I ens vam trobar amb la sorpresa de que la reunió la començaven parlant de l’”evidència científica” i del document de l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (document que no compartim en gran mesura). Aquesta és una discussió que no era l’objecte de la reunió i
que entenem que cal tenir en un altre àmbit. La nostra prioritat és i serà la defensa del compliment de la Resolució 203/VIII, d’acord amb el que va aprovar el Parlament de Catalunya i amb les disposicions de l’ordre que va  signar l’anterior consellera de salut. I en això vam voler centrar la reunió.

Com a nota positiva, hem de dir que, si tot va com finalment se’ns ha afirmat, en les properes setmanes aquesta direcció general del Departament de Salut dissenyarà un nou pla d’organització (seguint les disposicions de la resolució aprovada pel Parlament de Catalunya en data 21 de maig de 2008 i concretades en l’ordre SLT/115/2010, de 18 de febrer) d’aquestes unitats hospitalàries especialitzades i multidisciplinàries, a fi i efecte que, en un temps relativament breu, se n’impulsi la seva veritable aplicació en el conjunt del territori..

Altre cop, volem confiar en la paraula donada (no complerta ja massa vegades) i esperem que després de les festes de Nadal se’ns convoqui novament per a que, d’una vegada per totes, se’ns presenti un pla d’implementació que garanteixi una correcta atenció a les persones afectades de FM i SFC .

En seguirem fent un estret seguiment a partir del mes de gener.

Avui hem estat al Parlament de Catalunya

Avui Dimecres 23 de novembre, a primera hora del matí, la Plataforma de familiars FM-SFC junt amb els companys de l’ACAF hem estat rebuts per la M. H. Presidenta del Parlament, Sra. Núria de Gispert. Hem disposat de tota una hora per explicar-li quina era la situació dels malalts, què ens va portar a presentar una ILP en l’anterior legislatura, i els pocs avenços que la Resolució Parlamentaria 203/VIII havien comportat en el dia a dia dels malalts..

Hem pogut copsar que la Sra. de Gispert estava al corrent de tot, recordava clarament el dia que es va aprovar la resolució i s’ha compromès a vetllar per que la cambra en faci el seguiment corresponent. Fins i tot ens ha indicat quins passos podríem seguir per tal de mantenir ben viu el tema entre els diferents estaments polítics. Li agraïm el tracte que ens ha dispensat i l’atenció amb la que ens ha escoltat.

Demà mateix tenim una altra entrevista amb el director general de Regulació, Planificació i Recursos Sanitaris del departament de salut de la Generalitat de Catalunya, a qui traspassarem el resultat de l’entrevista amb la Presidenta del Parlament. Mirarem d’esgotar totes les vies de diàleg possibles a fi d’aconseguir el compliment de la resolució.

L’altre bona notícia, es que finalment ( aquest cop sí)es va dur a terme la lectura d’una declaració institucional de l’Ajuntament de Barcelona, que ja està signada per totes les forces politiques presents al consistori barceloní.
Un cop més hem assolit la unanimitat…això és una molt bona notícia, i us demanem que en feu difusió.

Llegir la declaració

Serà possible detectar la fibromiàlgia en adolescents?

Hospital Santa Maria

És complicat i té una carga d’enorme responsabilitat comentar una notícia com aquesta. Peró la font de la notícia és solvent.

Un hospital de Lleida, que és una de les Unitats Hospitalàries Especialitzades que recull la Resolució 203/VIII, treballa en formes de detectar la fibromiàlgia en adolescents.

Certament resultaria irresponsable i molt prematur pregonar als quatre vents que ja disposem d’una eficaç forma de detecció de la fibromiàlgia en adolescents, però sí que es pot dir que podríem estar davant d’un primer pas en la bona direcció.En tot cas serà una forma d’observar s’aprop joves que podrien estar desenvolupant la malaltia.

I aquesta notícia coincideix el fet de que avui s’ha dut a terme – finalment- la lectura de la declaració de Excm. Ajuntament de Barcelona que podreu llegir clicant aquest enllaç:.

Doncs ho han pospossat per a finals de novembre

Potser ens em apressurat…aquest matí i gaire bé quan sortia de casa per assistir com a convidat a la lectura de la Declaració institucional al Ple de l’Ajuntament de Barcelona, he rebut una trucada d’una companya de la directiva de la Plataforma de Familiars, avisant que avui no es llegirà aquest text, que ha estat consensuat per totes les forces polítiques del consistori Barceloní.

No entraré a valorar aquest fet. Solament vull apuntar que des de el meu desconeixement de com funciona un plenari m’ha sorprés aquest ajornament …a l’últim moment.

Declaració institucional a l’Ajuntament de Barcelona

Ja feia temps que no podíem donar una bona noticia. I avui podem anunciar-vos, que en el dia demà al Plenari de l’Ajuntament de Barcelona, es llegirà una declaració institucional que ha estat acordada, no sense dificultat, per totes les forces polítiques que composen el consistori Barceloní. Novament i com ja va succeir el 28 de maig de 2008 al Parlament de Catalunya, hi ha unanimitat de tots les forces polítiques.

Llegir la declaració

Avancem lentament

Si, gràcies al treball de diverses associacions que agrupen persones afectades i familiars, anem avançant, molt lentament, però amb les idees força clares i amb voluntat continuada de treball i lluita.

En aquest sentit des de aquest blog, vull fer arribar la meva esperança a totes les persones afectades, per què tot i que costa molt, mica en mica ens anem acostant ( amb el treball i determinació de moltes persones ) a l’objectiu de que les persones que conformen el nostre col·lectiu siguin tractades com el que son. Persones malaltes atacades per una malatia.

Més info

L’estiu no és una treva pels malalts afectats

Aquesta presentació amb diapositives necessita JavaScript.

Els malats no han vist respectat el seu patiment, han continuat veient com la societat en general ( les persones que tenen la sort de no conèixer ningú afectat per aquestes malalties) desconeix els efectes de la malaltia en les persones afectades i els seus familiars. Avui dia, no és difícil imaginar què pot passar en una família en la que un dels components de la parella, pateix fibromiàlgia. síndrome de fatiga crònica o sensibilitat química múltiple, o una combinació d’aquestes patologies, i l’altre component de la parella es queda en atur…

A dia d’avui encara manca sensibilització als diferents entorns en els que es mou la persona malalta: a l’entorn familiar, al laboral, en desgraciadament encara masses- professionals de la medicina…i tot això sense que des de les administracions ens hagin fet cas dels nostres requeriments per tal d’engegar una campanya de sensibilització social.

Des de l’arribada als òrgans de decisió dels responsables sorgits de l’última convocatòria electoral a Catalunya, ens hi hem reunit tres vegades al Departament de Salut. Tres vegades. A efectes pràctics no hem avançat res de res.Ens hi hem de tornar a trobar amb els qui podrien -al menys-procurar que mai hi hagués un malalt afectat que veiés negada la seva condició de persona malalta.Nosaltres no defallirem, però potser haurem de cercar altres vies d’actuació…Potser cal impulsar una altre ILP?

Malaties emergents i drets vulnerats

Encara els malalts afectats per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica o les sqm, veuen com una i altre vegada se’ls nega la condició de persones suficientment malaltes, per reconèixer la incapacitat, perquè “el pacient no presenta reduccions anatòmiques o funcionals”.

Dir que se’ls nega la condició de persones suficientment malaltes, no es cap exageració. No què va, si no “presenten alteracions funcionals ni anatòmiques”… no es considera que pateixin cap patologia, que els impedeixi treballar en les mateixes condicions que algú que gaudeix de salut plena.

I el dolor? un dolor infernal que viatja per tot el cos…això no és una alteració funcional?I el cansament exagerat, l’esgotament total…tampoc?

Lentament veiem com la crua realitat s’obre pas per sobre de la absurda negació de la realitat de la patologia que pateixen aquestes persones, i de tant en tant, veiem com des de el poder judicial, es reconeix l’existència real de les limitacions que imposen aquestes malalties a les persones afectades.

Enterrariem les actituds negacionistes, amb una campanya de sensibilització social, explicant que les persones afectades per aquestes malaties emergents son persones malaltes, que no es poden comparar amb les persones sanes a l’hora de veure si poden o no dur a terme una prestació laboral sense adaptació del lloc de treball.

Quedaria clar per tots els agents implicats en el seguiment i atenció d'aquestes persones que hi ha afectats que mai més podrán tornar a treballar?

 Més informació :

http://recorta.com/c05252

A Caixa Fòrum : Per una nova cultura de la salut

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

Aquest és el contingut de la nostra participació…