Tag Archives: fibromialgia

Un diàleg necessàri

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica o les sqm, ja siguin  malalts o familiars, han realitzat un notable esforç per tal de col·laborar en la cerca de solucions per l’abordatge d’aquestes malalties cròniques, que a dia d’avui no tenen solució en forma de curació.       

                                                             resolucioHi ha una data que marca un abans i un després en el treball d’abordatge d’aquestes patologies, la data és el 21 de maig de 2008.

 En aquest dia, el ple del parlament va aprovar per unanimitat de tots els grups parlamentaris, la resolució 203/VIII, que estableix un protocol molt clar d’abordatge d’aquestes malalties.

Aquell dia alguns allà, a la llotja de convidats del parlament,   vèiem néixer una raonable expectativa en el sentit  que les diferents forces polítiques vetllarien per el compliment per part del govern, de les disposicions i desenvolupament dels continguts d’aquest text.

parlamentCal en aquest punt recordar, que aquesta resolució aprovada unànimement al Parlament de Catalunya, no va ésser una proposició de llei instada per algun grup parlamentari, no. Aquest text és fill d’una iniciativa legislativa popular que fruit del treball i esforç de milers de persones malaltes, ajudades per familiars i amics, va reunir al seu favor 140.000 firmes, avalades per el procés de validació parlamentaria. És a dir, estem parlant d’un mandat del parlament instat per la ciutadania de Catalunya. 

Els afectats  han vingut fent, juntament amb les associacions de malalts i familiars, un treball de seguiment i control en el que fa al desenvolupament de la resolució que ens ocupa, i a l’hora, els representants de les associacions han mirat d’establir un canal de diàleg amb els responsables del departament de salut. Els afectats, mantenim la vocació de diàleg amb els nous representants del departament de salut.

És clar que la situació de crisi colpeja durament la nostra societat, però aquesta duresa de la crisi se sent especialment en les llars on hi ha persones afectades, persones a les que la malaltia no els permet afrontar les obligacions normals d’un lloc de treball no adaptat a les seves patologies. Sovint, per el pervers efecte de la patologia que els afecta,  els malalts perden el seu lloc de treball, i no és difícil d’imaginar unes llars amb presència d’alguna d’aquestes patologies en un dels components de la parella…i l’altre en situació d’atur. I hi ha una casuística encara més ignorada per la societat, la de les criatures que presenten afectació i que veuen com el seu baix rendiment escolar, i la sovint, inexistent  comprensió dels adults (familiars i docents) els aboca al camí del fracàs escolar. 

Per aquestes raons, la crisi no pot esdevenir excusa per que les retallades que el nou govern té intenció d’aplicar castiguin –encara més- un col·lectiu de malalts i familiars que ha vist com una resolució parlamentaria impulsada per la ciutadania, no s’ha vist complida, i que d’una forma o altre ha vist amb esperança l’arribada al Palau de la Generalitat d’un nou President…

Associacions i afectats estem disposats al diàleg per la cerca de solucions…tal i com hem vingut mirant de fer amb l’anterior govern…amb esperança i amb rigor en la defensa de l’interés dels afectats.

Anuncis

Missatge als Candidats a la presidència de la Generalitat de Catalunya


urnes.jpgEstem ja en plena campanya electoral i creiem necessari alçar la nostra veu, per tal que els caps de llista de les diferents formacions que presenten candidatura a la presidència de la Generalitat de Catalunya, entenguin que no es pot repetir la manca de voluntat política a l’hora d’abordar la fibromiàlgia, la SFC o les SQM.

 

Podeu llegir l’article publicat a la Vanguardia Digital i fer-hi els comentàris que estimeu adients.

Presentació

Aquest espai te la fita que els familiars dels malalts de fibromiàgia i SFC, puguin explicar les seves vivències. Com s’ho fan en el dia a dia per ajudar el familiar malalt. També sería força positiu que aquells que estigueu més animats, us atreviu a proposar idees que facilitin la tasca per assolir que en aquesta campanya electoral, els candidats en parlin d’aquestes malaties.

Jo em dic Jordi Calm, la meva dona té FM i ajudo en el que bonament puc a donar suport a la ILP en favor de la millora en l’atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica.