El dia 21 de febrer 2008, es va llegir aquesta carta, que pretenia explicar la vissió de persones que viuen, sovint impotens, el patiment dels seus familiars malalts de FM i SFC:
La Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica son dues malalties amagades. Tanmateix, son conegudes en el que fa a que moltes persones coneixen o tenen notícia d’algun conegut que en té una o ambdues dolences.
Son malalties amagades i cruels. Amagades perquè tot i que moltes persones coneixem algú malalt, més o menys proper a nosaltres, no ens podem imaginar com pateixen aquestes malalts.
Son malalties cruels, perquè el fet que siguin amagades genera incomprensió. Qui és una persona sana, fins i tot de l’entorn familiar més proper al malalt, no es creu que realment tingui a casa un malalt. Son malalties que poden combinar períodes d’un aparent estat de salut normal, amb períodes de crisi, que poden arribar a provocar, en aquests malalts estats de quasi total invalidessa, car en aquets lapsus de temps el malalt amb prou feines es pot llevar del llit, arribant a ésser del tot incapaç, de dur a terme activitats tan bàsiques com ara fer-se el menjar, caminar o obrir una ampolla d’aigua.
Aquesta crueltat que revesteix manca d’informació , es comprensible en el familiar que rep l’imput del metge de que el malalt pateix un procés somàtic, que els anàlisis donen resultat normal, en fi que “orgànicament” no hi ha una malaltia…amb el resultat de que a sobre d’estar malalt, i no trobar-se gens bé, aquets malalts s’han de justificar davant de tots…familia, entorn laboral, amistats…us podeu imaginar sentir-vos com si estiguéssiu amb una grip, enfebrats i que notéssiu que el vostre entorn…no s’ho creu?. Us imagineu que aquest estat durés tota una vida, amb petits intervals de relativa millora?.
Us imagineu que us diguin, quan després d’un llarg procés d’anar de metge en metge, us diagnostiquen la malaltia i us diguin que no hi ha cura, que el tractament solament pot ésser simptomàtic i a base d’antidepressius?.
I no us penseu que aquestes dolences solament afecten els adults, no . També hi ha infants que les pateixen, i el que és força greu, sense que avui per avui es presti la deguda atenció a les facultats de medicina, en el que fa a la formació de l’especialitat pediàtrica referida a d’incidència al món infantil d’aquestes malalties.
Des del mes de març, hi ha presentada al Parlament de Catalunya una Iniciativa Legislativa Popular a favor de la millora en l’atenció mèdica a aquets malalts. Per que aquest tipus d’iniciatives surtin endavant, s’han de complir uns requisits, un dels quals és reunir 50.000 firmes vàlides de ciutadans empadronats a Catalunya. Dons bé en tres mesos, hem estat capaços de reunir-ne 135.000 de vàlides, de les que – amb l’ànim d’estalviar recursos públics – se’n van lliurar 51.200 al Parlament de Catalunya, per tal d’iniciar el tràmit parlamentari.
Aquest dies, alguns familiars de malalts hem estat parlant amb els grups parlamentaris al Parlament de Catalunya, i això em permet afirmar que aquesta situació d’ignorància de que abans parlava, en el que fa al patiment que experimenten els malalts no es tolerable quan es dona a la nostre classe política.
Algun grup, que a priori hauria d’estar sensibilitzat en el que fa aquestes malalties, està adoptant una postura pròpia de negociadors professionals, com si els promotors d’aquesta iniciativa no fossin persones malaltes, legos en dret, en la mecànica parlamentària i en les més elementals tècniques de negociació. No solament no ens volen comprendre, sinó que també ens matxaquen.
La nostre proposta és més barata que la que ells plantegen…Es fa , certament difícil d’entendre. Sobra prepotència, i manca sensibilitat.
Barcelona, 21 de febrer 2008
Jordi Calm, marit d’una malalta de fibromiàlgia
Anna Ferrer, familiar d’un malalt de la Síndrome de Fatiga Crònica
fibrofamiliars.wordpress.com 