No volem esdevenir solament una visita insolent, que mol·lesta, de les que et venen a veure i solament critiquen i critiquen.Volem treballar fer tal que les UHE funcionin correctament.
Nosaltres volem preguntar, volem obtenir una foto que ens digui com está – a dia d’avui i sense embuts -cada una de les 16 UHE. És aquesta la nostra primera intenció.Un cop obtinguem les dades sobre el funcionament de totes les UHE, les estudiarem i compararem i ja veurem què fem.
Dilluns, 17 de maig de 2010 gaire bé dos anys des de l’aprovació de la Resolució 203/VIII), vàrem participar a Manresa a la primera reunió de la “comissió paritària” per al seguiment del compliment de la Resolució Parlamentaria 203/VIII. Una desena de metges venien en representació de l’administració i de les unitats de la Regió Sanitària de la Catalunya Central (Manresa, Vic, Berga i Solsona) i en representació de les persones afectades hi ha assistit, entre d’altres, la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC, les representants territorials de l’ACAF, l’Associació de FM i SFC del Berguedà, la Plataforma de Familiars FM-SFC i la Federació Catalana per a la FM i la SFC.
Després de dues hores i mitja, durant les quals s’ha donat resposta amablement a totes les preguntes que s’han anat fent, s’ha arribat a la conclusió que per bé que la Resolució encara no s’està complint d’acord amb el text que va aprovar el Parlament de Catalunya, s’ha fet palès que s’hi està treballant i que, a nivell territorial (en unes zones més que en unes altres) s’està fent un esforç en el bon camí. Dissortadament, però, aquest esforç no donarà fruits si no es compta amb la implicació de tots els professionals mèdics, i si no es dóna una formació especialitzada i es treballa en una millor sensibilització a l’hora d’atendre els malalts.
Això s’ha fet molt evident quan ha s’ha tractat el paper de l’ICAM, fent-se més que evidents les deficiències per no dir falta de sensibilitat que, massa sovint, alguns dels professionals que treballen en aquesta institució demostren davant el patiment dels malalts, com també la manca de respecte als informes emesos pels especialistes que duen anys tractant a les persones malaltes.
Tot el treball, la recollida de signatures per a la ILP, la cerca del suport de les institucions catalanes, o les dures, complicades i llargues negociacions amb els grups parlamentaris, solament tenien un objectiu. La persona malalta, la millora en la seva atenció.
Cal, doncs, que “el sistema” i “el model” deixin de ser el centre de la discussió per donar pas a l’autèntic protagonista: la persona malalta. Si no comencem a focalitzar la qüestió en la persona malalta i la complexitat de les repercussions personals, familiars, laborals i socials de la seva malaltia, no ens en sortirem mai.
Avui s’ha fet un pas important en aquest sentit, però queda molta feina per fer i esperem que tothom segueixi treballant per tal de donar total compliment a la Resolució 203/VIII i garantir, així, l’atenció multidisciplinar que les persones malaltes de FM, SFC i SQM necessiten.
fibrofamiliars.wordpress.com 