Monthly Archives: Desembre 2009

Bon nadal i el millor per l’any 2010

Bon nadalBon nadal i un any 2010 en el que veiem significatius progressos en el que fa a l’atenció dels malalts

Anuncis

Un familiar que demana ésser escoltat

 Un familiar, ara fa un any va demanar a la Consellera d’Acció Social ésser rebut. Li van dir que no. I ara s’adreça a la Consellera amb els seus propis mitjans…

Les administracions no poden continuar negant l’evidència. Som moltes les persones, familiars de malalts afectats de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, o SQM, no pararem d’intentar que ens escoltin.

Ara en Josep Carbonell, pare d’un noi afectat prova d’adreçar-se a la Consellera d’Acció Social, li han dit que no, que no el poden rebre.

Ell ha elaborat una carta oberta, que us convidem a llegir…

  

Virus i preocupació

 Recentment integrants del col·lectiu de malalts de SFC, varen adreçar una carta al Ministeri de Sanitat, procupats per la poca repercussió, que ha tingut el descubriment del retrovirus XMRV en mostres de sang en els estudis fets als EEUU, i publicats per la revista Science.  

Doncs el Ministèri ha donat resposta a la carta que multitut de persones afectades i preocupades li vàren enviar.

I defraudats per aquesta resposta que han rebut, es proposa enviar al ministèri una resposta.

Sembla que no és de sentit comú repetir els mateixo errors que en el passat es vàren produïr…

Democràcia i maduresa

braus11.jpgAvui he sentit aquella dificultat que solament es sent quan  has de respondre preguntes que no són per contestar per qui las rep.

Se’m fa difícil respondre amb objectivitat. 

M’han preguntat …i com és que la Iniciativa Legislativa Popular dels braus ha sortit endavant i en el cas  de la que procurava la millora en l’atenció als malalts no?

Qué distingèix la Iniciativa Legislativa Popular en favor de la millora en l’atenció mèdica dels malalts de fibromiàlgia i/o SFC, de la Iniciativa Legislativa Popular dels braus, que avui s’ha admès a tràmit?

És que el patiment d’uns animals està per damunt del patiment d’un col·lectiu de persones malaltes? 

Quantes iniciatives legislatives populars presentades davant del Parlament de Catalunya que han recollit el mínim exigit, han prosperat? 

I qui ha promogut les que han sortit endavant? 

Tornaran a deixar llibertat de vot als nostres parlamentaris?

Estem en una democracia participativa madura? 

He sentit que aquestes preguntes no me les havien de fer a mí, sinó a ses senyories… 

Tanmateix, aquesta altra pregunta sí que la puc respondre:  

I la Resolució que va substutuir la ILP i que  fou votada unaniment s’està complint? 

No no s’está veient cumplida.

Democràcia madura…sí gràcies!

 

Intentem lleguir en possitiu

Al diari “El Segre” es publica una notícia que llegim en positiu. Es parla de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, de l’Hospital de Santa Maria de Lleida, per explicar el seu funcionament com a unitat hospitalària especialitzada (UHE) en l’atenció dels malalts de fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica.

Així doncs, un responsable d’una de les 16 UHE -de les que el CatSalut afirma que ja están en funcionament- explica al periodista del citat diari, que l’Hospital de Santa Maria de Lleida ha atès més de 300 persones en els primers sis mesos de funcionament, entre els que hi han noies d’entre 10 i 15 anys. La referència a l’atenció pediàtrica en el marc de la UHE, a noies afectades per aquestes malalties, es un avanç si recordem que fins no fa massa temps, la pròpia Consellera de Salut afirmava que no “la constava l’afectació infantil relacionada amb aquestes dolences”. Des de aquest punt de vista es pot fer una lectura en positiu, de una part de la noticia que es publica al “Segre”.
Tanmateix, resulta preocupant el que des de el seu blog, l’Àngels Martínez Castells ens explica a propòsit de la noticia que estem comentant.
Mireu hi ha un incompliment més. A l’ última compareixença parlamentària en la que els responsables del CatSalut van “passar comptes del compliment de la resolució del 21 de maig de 2008, varen anunciar una reunió de la Comissió de seguiment del compliment de la resolució per “a finals de novembre”…a dia d’avui que nosaltres sapiguem no ha estat ni tans sols convocada aquesta reunió.

Intentem lleguir en possitiu, però no ens ho possen fàcil, no.