El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat


1977741878_a6b59b76f4_m1.jpgEl passat dimecres dia 6 de maig de 2009, vàrem assistir a la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII on s’havia de tractar l’estat actual de desplegament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) que preveu dita resolució. 

 Prèviament a aquesta reunió, representants dels malalts vàrem visitar els  hospitals, on a priori i segons la resolució parlamentària s’havien de desplegar aquestes UHE.  

Ens varen comunicar que el dia 26 de maig s’obriran 16 UHE, però nosaltres amb la informació que tenim, creiem que realment és impossible que tinguin la capacitat real de desplegar-les tal i com es disposa a la resolució 203/VIII. Per aquesta raó, fem publica aquesta  

Carta Oberta als Parlamentaris de Catalunya,

  El dimecres 6 de maig, varem participar de la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII a la Conselleria de Salut. La impressió que en vàrem treure d’aquesta reunió és que volen minimitzar al màxim la SFC, fins el punt de que les 16 unitats funcionals que pensen obrir, les portaran reumatòlegs que únicament diagnosticaran FM.

 Com que no hi hauran diagnòstics de SFC, la prevalença de la SFC caurà en picat, passarà a ser considerada malaltia rara, i per tant ja no es justificarà cap unitat especifica per aquesta malaltia, ni caldrà parlar-ne. 

Tanmateix, com que la FM no es considera tant invalidant com la SFC, ja no hauran de donar tantes invalideses, i l’ICAM per sistema tornarà tothom a la feina. Entenem que  la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica del Clínic es tancarà i quedarà minimitzada, sota els dictats de la unitat de FM.

El Dr. Joaquim Fernàndez Solà, cap de la unitat de SFC, és l’únic cap d’unitat que sempre s’ha mantingut del tot independent, no segueix les directrius marcades (antidepressius i antiepileptics per tothom), i és considerat per als malalts el metge de referència (amb les enveges que això pugui comportar), i així tenim el perquè de les presses per tancar aquesta unitat.  

A la reunió de seguiment de la resolució, el Dr. Argimón ens va dir que no era que tanquessin aquesta unitat, sinó que  unien les UHE de FM i  SFC, per a millorar i reforçar l’atenció als malalts i que els mateixos metges que atenien fins ara els malalts hi serien. I això últim ho va remarcar molt. Nosaltres vàrem preguntar qui seria el responsable, ja que teníem molt clar qui era cadascú, i que no valoràvem d’igual manera els dos actuals responsables i ell va insistir en que hi haurien els mateixos metges que tenim ara però treballant junts.

En quan a la unitat de la Vall d’Hebron pot anar fent, però de fet cal remarcar que aquest metge no ha mantingut mai cap mena d’independència. 

De fet l’acord no està tancat i se’ns fa molt difícil creure que pugui ser així. Després d’haver parlat amb hospitals (gerències i direccions) , amb CAPS, amb metges i amb molts malalts d’arreu de Catalunya, massa sovint ha donat la impressió que es vol imposar des de la Conselleria el que tenien previst  en el “Nou Model d’Atenció” però disfressant-ho amb el nom d’Unitats Funcionals, que res tenen a veure amb allò que disposa la resolució 203/VIII que vàreu aprovar al Parlament per unanimitat.

On son els internistes, els neuròlegs, els pediatres, els cardiòlegs … Vista la situació, de quina manera ens podeu ajudar? Podeu frenar d’alguna manera el fet real, que és que ens tanquen la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica de l’Hospital Clínic, única unitat ben considerada arreu d’Espanya? Que hem de fer?

 Que hem d’explicar a la gent que ens esta preguntant? Què els hem de dir als milers de persones desesperades que reclamen els seus drets? On us els hem d’adreçar, al Parlament, a la Generalitat, als hospitals, als carrers…?  Que hi podeu fer vosaltres? N’estem tant cansats d’aquesta situació!!! Clama el cel tanta injustícia i tanta irresponsabilitat per part de qui te el mandat de vetllar per els drets i el benestar de la ciutadania! 

 Plataforma de Familiars de FM-SFC

Informació Liga SFC

13 responses to “El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

  1. Llegir aixó em fa molt mal, Jordi, molt, com podem mantenir la més minima esperança?.
    Jordi, que ens estàn fent? la majoria de persones que conec del meu entorn, estàn tant desesperades que es volen morir, i jo també ho he pensat a vegades,perquè, que més ens queda? diguem, com podem lluitar?. Diguem el que sigui, que jo ho faré.
    Jordi, aquesta carta oberta al Parlament, arrivarà a cada un dels parlamentaris?
    No creus que seria necessari anar-hi una bona colla de malalts i explicar i ensenyar la nostre degradació i desesperacio?

  2. Sí, es clar que podem lluitar.Aquesta carta oberta ja ha estat adreeçada als diputats que vàren ésser claus en l’aprovació de la resolució, però ho farem arribar a tots els diputats…perquè tots ells vàren votar la resolució, i entenem que tots ells han de defensar-la.

  3. Gràcies Jordi per tota la feina que feu els de la Plataforma de Familiars, tot i que veig que mentre manin els que ara manen, no aconseguirem res. Portem sis anys de Consellera del PSC en la Conselleria de Salut, i només ens ha servit per que ens tanquin l’unitat del Clinic. Justament la Unitat a la que tots voledriem anar. En canvi no tanquen la de la Vall d’Hebron. Perquè aquesta diferència? Perque justament tanquen la del Dr. FErnandez Solà? Tinc ganes de plorar. Estic desesperada. Com és possible que la Fundació de la FF de la Manuela de Madre no digui res ni faci res per aturar aquest disbarat. Ens ha fallat tothom. Vull acabar aquest escrit com l’he comensat: gràcies per la feina que feu.

  4. Ja es veia a venir, si amb sis anys de govern de tripartit no han obert cap unitat nova, era per alguna cosa. Ara comensaran a tancar les autentiques unitats i ens obriran 16 de virtuals, en les que un reumatoleg atendrà a tothom però només diagnosticarà Fibromialgies. Heu fet un acurat analisis. Ens han ben pres el pel aquesta gent.

  5. Estimada Juana, desgraciadamente Manuela de Madre y la Fundación FF son del PSC y trabajan estrechamente con la Consellera Geli. Tus preguntas son importantes. Pero mucho me temo, que nos mienten.

  6. P.D. Creo que es importante que todos y todas sepamos que cuando hablan de que están haciendo un montón de Unidades FM-SFC, no es verdad. Son “unidades virtuales”: un reumatólogo que dará medicación para la FM a todas: SFC y FM. Tenemos que estar informadas y negarnos a seguirles el rollo. EStos son tiempos difíciles y ahora es cuando más tenemos que decir nuestra verdad, organizarnos, que nuestras asociaciones protesten, etc. A mi me motiva el hacerlo, el luchar, por todos y todas las jóvenes que están enfermando ahora, para que tengan un futuro.

  7. Sra. Geli, què pretén? No s’ha rigut prou de nosaltres? No m’ho crec, però no cal que el dia 26 obrin 16 UHE si també en aquestes es pensa ignorar la SFC.
    Per què des del Departament no es vol respectar la Resolució?
    Els pacients ara no tindrem paciència, doncs la salut pública ens està negant l’assistència als malalts de SFC.
    Pensen que anirem als reumatòlegs a que ens tractin la fibro sense tenir en compte que tenim també SFC? No havíem quedat que necessitàvem un equip multidisciplinar?
    No donem com a bones les Unitats! Posem-nos les piles que ens faran falta.

  8. La decepció en els nostres polítics és profunda. Potser ens ho mereixem ja que varem ser nosaltres mateixos qui els va posar al govern, però ja és hora de passar comptes. Sis anys al govern i no heu fet res per millorar l’ateció medica i social dels malalts. Ara ens donaran a tots anti-depressius, ant-epilèptics i pastilles per dormir, i així no els donarem la murga frecuentant en excés les consultes dels metges. Sempre culpabilitzeu els malalts. Maleït el dia en que us varem donar la nostra confiança, no en sou mereixedors, no us tornaré a votar. Es l’hora de passar comptes i demanar responsabilitats. Dimiteixi Sra Geli i dimiteixi Sra. Manuela de Madre, la una per fer malament la seva feina i l’altre per permetre-ho o al·lentar-ho.

  9. Si, fa molt mal llegir i saber aquestes coses. Tots els que estem lluilant per poder tindre dret a viure una mica millor, vostès ens ho desmonten amb un segon.
    Srs. Parlamentaris, tinguIn en compte que la FM , el SFC, la SQM són malalties molt complexes e invalidants.
    Tal com saben els vostés, no només els reumatòlegs, els metges han d´estar sempre ben preparats i al dia. En hi han molt més.
    Nosaltres no podem esperar, cada vegada estarem pitjors i tots vostés tal com van prometre i aprobar al Parlament ho hauriem de fer.
    Perquè que ho duen a terme?
    O sigui que els hi queda poc temps i no treguin les unitats de SFC perque cada vegada estarem pitjors.
    Seguirem insistint en ho promés i ben fet.

  10. És al·lucinant, per no dir que fa FÀSTIC !
    Qui es creu que és la Geli… en sap més que desenes d’especialistes en SFC de tot el món? O es que com que és una malaltia “rara” no cal ni tenir-nos en compte? Què en farem dels malalts de SQM, els acabem d’enverinar i ja no faran nosa…
    Per postres, jo, que com molta d’altra gent, he trigat prop de 15 anys anys a ser diagnosticada i atesa per l’Hospital Clínic, ara ens deixen en calces, penjats i decebuts, i amb el que és pitjor, malalts, molt malalts… els nostres expedients mèdics ara quedaran sota la paperassa política.
    Francament el tema feia pudor per la manera com es va aprovar la Llei al Parlament ara fa un any, però com que l’últim que s’ha de perdre és l’esperança, doncs ens hi vam agafar com a un clau roent. Com poden haver-hi tan males persones, manipuladores, mentideres… i que en nom de la llei LA INFRINGEIXIN tan impunement??? … francament, per a donar-nos antidepressius i somnífers ja en teníem prou amb el metge de capçalera, o fumant-nos un porro.
    Què en diu el Dr. Fdez.Solà? ell és un lluitador, fa molts anys que ja ens creia quan ningú no ho feia, un pioner i veritable especialista, i per davant d’això una bellíssima persona… si el posen a treballar al costat de qui ja sabem, ben segur que serà a ell a qui li caldran els antidepressius ! Tot això és enveja…
    El que em passa a mi és que em sembla que les poques piles que tinc se m’acaben, i això és el que no pot ser, precisament perquè és el que ells volen !

  11. És tot plegat una vergonya. Tranqui Gemmina,que sort que som moltes i fem una gran pinya que ni ells s’imaginen. El dia que a tú se t’acabin les pil.les, sempre n’hi haurà una altra que tiri del carro. Ells no ens venceran. Petonets i fins demà

  12. Estimats tots i totes:
    Per mi està clar: és hora de sortir al carrer. Quan entre tants no han estat capaços de fer res millor, és hora que agafem l’escombra nosaltres, perquè després de tot la casa que s’està quedant sense escombrar és la nostra.

  13. Yo digo que nosotras, según la constitución tenemos voz y voto.
    que los partidos politicos tuvieron muy buenas palabra el año pasado.
    yo propongo salir, unirnos todas y caminar por españa, que vean cuantas veces tendrían que venir a socorrernos porque nuestro agotamiento seria visible en la calle.
    Ya está bien de que Manuela de Madre este con nuestra enfermedad y sea contraria, se llenan los bolsillos a costa de nuestras lágrimas y a costa de que nuestra vida sea cada dia mas inoportable.
    VAMOS A SALIR A RECORRER CATALUÑA Y QUE SE UNAN TODAS LAS QUE A SU PUERTA PASEMOS. SINO LO HACEMOS NOSOTRAS ELLOS COMO HEMOS VISTO NO LO HARAN.
    Yo quiero vivir una vida digna y no quiero volver a querer morir. NUESTROS HIJOS NO SE LO MERECEN Y LA GENTE QUE NOS QUIERE.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s