Monthly Archives: Març 2008

Sol com un mussol

160567010_cb254a4dbc1.jpg

 Un malalt de fibromiàlgia o de síndrome de fatiga crònica pot arribar a sentir-se molt sol.

Pot sentir aquesta sensació envoltat dels seus familiars més propers o envoltat dels seus companys de la feina. O envoltat de les seves amistats. 

Aquesta terrible sensació de debilitat, barrejada amb dues classes de dolor, el dolor de no ésser comprès, i el dolor produït per la pròpia malatia, poden esdevenir en un patiment insofrible.

 

I és clar que en n’hi per estar deprimit, home! Qui no estaria deprimit si tot li fes mal, o bé si tingués un esgotament brutal i això anés de la mà de la més absoluta desconeixença dels qui l’envolten en el que fa al seu patiment.

 

És la mena de patiment que a la nostre societat – ens diuen que és una societat que ocupa el vuitè lloc a l’economia mundial – poden estar experimentant  centenars de milers de persones.

 

Qui ha explicat als familiars, als companys o coneguts dels malalts, en què consisteix aquest patiment ?

 

Sense informació no hi pot haver comprensió. I de comprensió en necessiten molta, aquets malalts.

Consellera, no cal anomenar “malalts experts” per assessorar el malalts, ni cal ni seria eficaç. Per contra, seria molt eficaç una campanya divulgativa impulsada pel govern, amb l’objectiu d’informar els que envolten els malalts, i assolir d’aquesta forma aquest grau de comprensió que tant necessiten.
 

Ara per ara el malalt de fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica es pot sentir sol, com un mussol. Necessiten del calor i ajut dels que s’estimen.

  

S’esgota la capacitat de sorpresa …o no?

Graduació dels nous malalts expertsAhir va sortir publicat a l’edició digital d’un conegut diari català, la notícia de que des de la Consellería de Salut, es vol impulsar una mena d’Universitat per a pacients de Fibromiàlgia.

Per el que es pot entendre en aquesta notícia, resulta que a la Conselleria tenen la peregrina idea de “nomenar” malalts de fibromiàlgia “experts” que tindrian la tasca de “formar” persones malaltes de Fibromiàlgia.

  Bé. El primer que s’em acut pensar, és si aquesta iniciativa ha estat comentada ( fitxeu-vos bé, dic comentada i no dic “consultada”) als promotors de la Iniciativa Legislativa Popular en favor de la millora en l’atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i de la Sindrome de Fatiga Crònica. És que figura que al Parlament s’està negociant aquesta ILP!!!

No sembla la millor forma de dur una negociació franca, llevat, és clar que, no hi hagi una voluntat negociadora real, en la que s’intenti crer un clima de confiança. Per dir-ho més clar, si jo formés part de l’equip negociador, solament actuaría d’aquesta forma, si no tingués voluntat negociadora real.

D’altre banda, tinc curiositat.

Quins serien els criteris per “nomenar un malalt “malalt expert” ?

Quants “malalts experts” es volen nomenar?

Quines serien les seves atribucions i responsabilitats?

Estariem davant d’una possible responsabilitat extracontractual de l’administració, en cas de falta de rigor en aqueta acció de formació?

Què passaria si arrel d’aquestes accions formatives les persones malaltes empitjoressin de la seva malatia?

Qui avala el nivell científic necessàri, en aquesta iniciativa?

Bé se’n podrien fer moltes més de preguntes…us animeu a fer-ne més?

Podeu veure la notícia comentada al següent enllaç:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=178

En rebuig de la violència

No hi ha dret!No hi ha dret, no és de cap de les maneres acceptable aquest atemptat que s’ha produït a Guipúscoa

En un Estat de dret no es pot justificar de cap de les maneres, aquests actes de violència.

Rebutjem aquest inexplicable acte que ha donat com a resultat la mort violenta d’una persona davant la seva família.

Nou suport a la iniciativa legislativa popular en favor de la millora en l’atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica

Hola, bona tarda.

Avui hem rebut un nou suport a la iniciativa legislativa popular en favor de la millora a l’atenció mèdica, als malalts de fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica.

 Es tracta del suport del Consell General de Cambres de Catalunya.

Moltíssimes gràcies a totes les persones que ho han fet possible, per descomptat, és d’agraïr aquest gest de suport dels òrgans de govern del dit Consell.

Cada cop més, les institucions de la nostre societat civil es van sumant a aquesta iniciativa popular. És una expressió de demanda de que els nostres representants polítics, i les admistracions competens, hi possin fil a l’agulla i es prenguin seriosament el contingut del text d’aquesta iniciativa legislativa, fruït del treball i la lluita de moltes persones malaltes.

Catalunya pot esdevenir capdavantera, en la millora a l’atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i de la síndrome de fatiga crònica

Hem rebut un correu, bé, en realitat el que hem rebut és un enllaç que va a parar a un web en que hi ha publicada una culpidora carta.

Sí bé és cert que no es tracta de Catalunya, la situació és 100 x 100 trasladable al nostre país..perquè davant d’una situació com aquesta, estic convençut de que es reproduirien els actes i reaccions de les administracions implicades.
 Al lleguir la carta  venen dues sensacions;  tristesa i ganes de barallar-s’hi. Com és possible que es donin aquestes situacions en ple segle XXI, a la que diuen és la vuitena potència económica del mon?
 Catalunya, pot esdevenir pionera i capdaventera en la solució a aquestes situacions. Tenim una ILP en tràmit al Parlament…caldria que les forces polítiques ho aprofitèssin per demostrar que a Catalunya, les administracíons liderades pel Parlament, se’n ocupen dels seus ciutadans!!!
Aquest és l’enllaç que dona accés a la carta  d’una persona que tot i el que es va trobant a la vida, encara té força moral per tirar endavant.

Article sobre diagnòstic de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica

INFORMACIÓN PARA DIAGNOSTICAR EL SFC Y LA FM
Clara Valverde, enfermera
Equipo Aquo
(Texto registrado en el Registro de la Propiedad Intelectual de Barcelona)

És un interessant article que per el seu contingut paga la pena llegir…

Trobareu l’enllaç a la zona “articles d’interès”

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=174

Cerca d’un logo

Un logo?

Us atreviu a proposar un logo, o una imatge que es pugui penjar en aquest Blog?Aquest solament pretén ésser un punt de partida, per trobar-ne un que de debò expressi l’esperit de tirar endavant aquesta iniciativa.Animeu-vos !!!

Demanar una campanya de sensibilització

  Pot haver comprensió sense informació?. És una de les moltes llacunes que hi ha en la gestió de l’atenció als malalts de fibromiàlgia i de la síndrome de fatiga crònica. Que jo sàpiga, des de la Conselleria no s’ha dut a terme CAP campanya d’informació i sensibilització sobre com cursen aquestes malalties.

La gent que conforma l’entorn del malalt, no ho té fàcil per comprendre un sofriment que es pot presentar intermitentment.  Un malalt un dia pot estar bé i al dia següent, malament. Un dia gairebé pot sentir-se sent capaç de realitzar tasques com si no estigués malalt , i al cap de dos dies no poder ni cuinar el seu menjar…

  No és probable que la Consellera entri a aquest modest Blog, però si ho fes, hauríem de  demanar-la que des de la Conselleria de Sanitat, es llancés una campanya d’ informació i sensibilització, tal com s’ha fet, per exemple, en el tema de l’ús del preservatiu…per que tots coneixem de la necessitat de prendre precaucions en les nostres relacions sexuals, però no sobra mai, aquest tipus de campanyes sensibilitzadores.

És necessari que els qui formem part de l’entorn del malalt, rebem informació de l’administració sanitària.  

És desesperant veure que davant un “dia dolent” del nostre ésser estimat, amb massa freqüència, no tenim on dur-lo, ni sabem què fer per a ajuda’l. Des d’aquest blog podem demanar una campanya de sensibilització…

Conferència Dra. Rigau

Hola, 

Podeu veure en un nou enllaç, una llarga però interessantíssima conferència de la Dra. Rigau, especialista inmunòloga.

http://www.ligasfc.org/docs/rigau/rigau.html