Carta a la Consellera de Salut

37152781_0aa9132d781.jpgHola, Bon día,

Les critiques a la gestió de l’atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i /o de la síndrome de fatiga crònica, més o menys, créc que les tenim molt clares i segurament una gran part de nosaltres coincidiríem.

Us propossem una mena de joc. Què és el que li diriau a la Consellera, si en tinguèssiu oportunitat.

No es tracta pas de faltar-la al respecte, sinò de veure quin missatge li podriem fer arribar desde aquest espai.

Espero les vostres aportacions…ànims.

IMATGE SOTA LLICÈNCIA CC:http://recorta.com/2444ad

4 responses to “Carta a la Consellera de Salut

  1. Estic molt cansada després de set anys sense solucions ni respostes ni alleujament. Fins quan se’ns continuarà ignorant als afectats per aquestes malalties “invisibles”? Fins quan continuarem portant l’etiqueta de “vagos y maleantes”, de bojos, maniàtics, autodestructius i depressius? Senyors, ens deprimim perquè tenim fibromiàlgia, no al revés. Ens deprimim i angoixem perquè no podem viure, treballar, cuidar de les nostres famílies i disfrutar de la vida com abans, i ningú no ens diu fins on això empitjorarà o si algun dia alguna cosa ens farà millorar. No se’ns pot dir als 30, 40 o 50 anys que la vida se’ns ha acabat i que ens hem de resignar, que la vida és així. Ens angoixa pensar què passarà si algun dia no podem continuar treballant, amb el que veiem que els passa a gairebé tots els que necessiten acudir als tribunals d’avaluació d’incapacitats laborals. És molt còmode atribuir tot el que ens passa a “la fibromiàlgia, aquesta desconeguda”. I què passa amb els depressius que no tenen fibromiàlgia, o amb qualsevol altra patologia que puguem tenir (com qualsevol altra persona) que la fibromiàlgia no justifica per si sola, però que el metge de capçalera posa directament al mateix sac, sense fer proves, amb el perill que això suposa que li passi per alt alguna cosa més greu? Hi ha molt de desconeixement, molta ignorància i molt de passotisme i falta de respecte. Un protocol JA, si us plau!!!! Necessitem investigació, informació, suport, recursos, orientació i solucions, en definitiva. Vostè pensa fer alguna cosa? I vull dir FER alguna cosa.

  2. Gràcies Ariadna per la teva aportació…
    A veure si la gent s’hi va animant…

  3. Maite Oms Ballús

    Soc una de les moltes persones afectades per la Fibromialgia.
    Voldria fer-li arrivar com es la nostra vida, el nostre dia a dia, perquè pel que es veu, fins ara potser ningú li ha explicat. No voldria que quedes malament quan algún conegut li expliqui que te Fibromialgia i, tal com em vaig trobar jo amb alguns companys de treball, hagues de contestar : I aixó de la Fibro….. que es?
    Jo soc una dona de 53 anys, lluitadora i forta, la meva vida no ha estat fàcil he hagut de lluitar contra un càncer, que ja considero vençut i també he hagut de pujar la meva familia sola, perquè son vdua des de fa molts anys. No cal que li digui, que ho he superat tot amb molt de coratge i molts pocs mitjans economics, perquè a casa només hi entra el meu sou, que es poc més de mileurista.
    Ara, quan ja semblava que la vida havia començat a estimar-me, començo altre cop, i aquest cop es pitjor perquè no sabia que tenia, a que m’emfrontava.
    Vaig començar a patir molts dolors, sovint agunts i incapacitants, després de moltes proves i analitiques, el metge sempre em deia, que be! no tens res, estas pefecte. I jo cada dia estava pitjor, als dolors s’hi van anar afegint altres coses com un esgotament fisic que es dificil d’explicar, hi ha moments que per apujar un braç pateixo tant que no ho faig, si per mi fos, ni tant sols menjaria, per no haver de fer el menjar. Em llevo amb les mans com el suro, no les puc moure fins al cap d’una bona estona que m’he despertat.
    Tinc molts problemes per dormir, el màxim que aconsegueixo son unes 4 hores i encara no es un son reparador, com puc afrontar jo un dia de feina aixi? es inhumà.
    També s’hi afageig que a mi el lloc on m’afecta més es el cap, tinc una falta de concentració molt greu, perdua de memoria, i a vegades no puc dir el que vull, perquè no em surt la paraula adequada, n’he perdut moltes de paraules, i moltes vegades parlant sem nota com si no pogues vocalitzar. I el pitjor de tot es que tembé he tingut moltes perdues de localització, m’he perdut a l’escala de casa meva, sortint de l’ascensor, sort que em dura segons només.
    A veure, jo tal com estic ara mateix NO PUC TREBALLAR i en consequencia, estic de baixa, però que em passarà quan algún metge m’hagi d’avaluar? veuran uns informes de tots els metges que m’han visitat i m’han diagnosticat i em feràn tornar a treballar, perque, es clar, un informe no es prou fiable sense que cap prova ho avali.
    Jo no puc treballar perque amb els problemes que tinc al cap, no em veig amb cor de portar la contabilitat i la tresoreria d’una empresa, aquesta és la feina que faig ara.
    LLavors a mi aixó, on em deixa legalment? si no puc treballar i no em donen cap pensió per incapacitat, que haig de fer per mantenir la meva familia? per menjar i per pagar totes les despeses d’una casa amb una filla que encara està estudiant, però que col·labora tant com pot, aixó si.
    Sra. Consellera, aixó que està passant amb mi i totes les persones que es troben com jo, es indignant,humiliant i moltes altres coses que no poso per educació.
    Desitjaria que hi prestés tota la atenció possible, siusplau, no esperi més, no fagi tard.
    Els malalts de Fibromialgia necessitem i tenim dret a demanar, un millor tracte per part dels metges, de la societat i també de la seguretat social, que és el que al final ha de decidir si podem viure mitjanament be o si ens hem de passar la vida a casa entre el llit i el sofa per paliar tot el sufriment que ens produeix haver de treballar 8 hores diaries.

  4. Gràcies Maite per la teva aportació, i et dessitjo que els dies “dolents” cada cop ho siguin meny de dolents.
    Si assolim que la gent es decideixi a explicar les seves vivències…potser iniciarem un camí cap la comprensió dels nostres mandatàris…

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s