S’esgota la capacitat de sorpresa …o no?

Graduació dels nous malalts expertsAhir va sortir publicat a l’edició digital d’un conegut diari català, la notícia de que des de la Consellería de Salut, es vol impulsar una mena d’Universitat per a pacients de Fibromiàlgia.

Per el que es pot entendre en aquesta notícia, resulta que a la Conselleria tenen la peregrina idea de “nomenar” malalts de fibromiàlgia “experts” que tindrian la tasca de “formar” persones malaltes de Fibromiàlgia.

  Bé. El primer que s’em acut pensar, és si aquesta iniciativa ha estat comentada ( fitxeu-vos bé, dic comentada i no dic “consultada”) als promotors de la Iniciativa Legislativa Popular en favor de la millora en l’atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i de la Sindrome de Fatiga Crònica. És que figura que al Parlament s’està negociant aquesta ILP!!!

No sembla la millor forma de dur una negociació franca, llevat, és clar que, no hi hagi una voluntat negociadora real, en la que s’intenti crer un clima de confiança. Per dir-ho més clar, si jo formés part de l’equip negociador, solament actuaría d’aquesta forma, si no tingués voluntat negociadora real.

D’altre banda, tinc curiositat.

Quins serien els criteris per “nomenar un malalt “malalt expert” ?

Quants “malalts experts” es volen nomenar?

Quines serien les seves atribucions i responsabilitats?

Estariem davant d’una possible responsabilitat extracontractual de l’administració, en cas de falta de rigor en aqueta acció de formació?

Què passaria si arrel d’aquestes accions formatives les persones malaltes empitjoressin de la seva malatia?

Qui avala el nivell científic necessàri, en aquesta iniciativa?

Bé se’n podrien fer moltes més de preguntes…us animeu a fer-ne més?

Podeu veure la notícia comentada al següent enllaç:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=178

5 responses to “S’esgota la capacitat de sorpresa …o no?

  1. Me encanta la foto! Se nota por el color de las togas, que todos los que han recibido ese Master en Manipular a los Enfermos de la Universidad de Pacientes del Dr Jovell, son de la Fundación de Manuela de Madre o afines de Girona.
    Ahora en serio: ¿cómo van a hablar en serio de la ILP estos del PSC con tales juegos y manipulaciones que están intentando?

  2. Pues no, no se puede considerar que sean gente fiable para encarar un negociación, no.

  3. purificacion navarro

    Queridos amigos:
    Pertenezco a la junta directiva de la plataforma para la fm y sfc.
    Estas plataforma se ha creado para reivindicar los derechos como enfermos a nivel nacional.
    Considerando que esta enfermedad es organica, inmunologica, múltisistemica y compleja, deben ser tratadas con credibilidad, respeto y por especialistas.
    Os animo a que visiteis nuestro blog donde damos información de los últimos avances sobre la enfermedad y las reivindicaciones ante los INNSS provinciales….Ministerio de Sanidad, cartas etc.
    Nos está costando muchooooooooo, los mismos enfermos no pueden, algunas asociaciones no quieren unirse a nosotrso por miedo a perder sus subvenciones.
    Os doy los enlaces.
    http://www.plataformafmysfc.blogspot.com
    plataformafmysfc.foroactivo.com
    ESTA LUCHA ES DE TODOS Y POR TODOS.
    SALUDOS.
    PURI

  4. Un enfermo de SFC puede orientar, animar, aconsejar en todo lo que él mismo ya ha pasado, hasta cierto punto, sin presiones. Si está suficientemente fuerte emocional y mentalmente puede hacer mucho. Pero nunca jamás puede ponerse en lugar de un médico. Y desde luego a un enfermo de SFC no se le puede exigir que se cargue a las espaldas la enfermedad de otra persona. Eso sólo lo agotaría más física y mentalmente.
    Los enfermos de SFC tenemos suficiente con llevar nuestra propia enfermedad, y somos extremadamente sensibles a los cambios, el estrés físico y mental. Podemos empeorar muchísimo por cosas que a cualquiera que no está enfermo de SFC le parecerían nimias.
    Hay que tener mucho cuidado con esto.
    Pasamos media vida intentando aprender a decir NO a familiares, amigos, etc que quieren que nos involucremos, de buena fe en la mayor parte de las veces, pero aún así, en cosas que no nos convienen para nuestra enfermedad por el esfuerzo que nos supone.. Ahora no se puede pretender que digamos que sí sólo por que se trate de “ayudar” a otro enfermo. Redes de apoyo entre enfermos ya las hay (foros, grupos de ayuda mútua, etc). Que sean más o menos eficaces es otra cosa. Pero lo que nos hace falta de verdad a los enfermos es que se nos respete por parte de médicos, jueces, evaluadores, en el ámbito laboral y familiar. Y que tengamos acceso a especialistas tal como nos conviene. Lo que se está intentando hacer desde Salut últimamente son parches que poco nos ayudan. Como el famoso asunto de que a los SFC nos traten en primaria… Parches. Necesitamos atención correcta.

  5. No puedo estar más de acuerdo contigo, María. Este es un asunto demasiado serio como para que desde la Consellería de Sanitat se anden con ocurréncias y parches. Deben afrontar con seriedad este problema que afecta a tantísimas personas, en su vida familiar, profesional, en sus relaciones con las amistades…
    Grácias por tu aportación.

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